一、什么是结节性硬化症( TSC )？
结节性硬化症是一种少见的遗传病，可导致非癌肿瘤在正常组织生长过度，可在人体多处形成，包括脑、肾、肝等。 出现皮肤异常、癫痫发作、认知障碍、行为异常、眼部异常等症状。
二、什么是面血管纤维瘤？
1 .面血管纤维瘤是结节性硬化症中最常见的皮肤病之一，是一外观呈粉红色或红色的肿块，通常位于颊、鼻、下巴。 也可出现在皮肤的其他区域，但面部血管纤维瘤通常以蝴蝶图案出现在鼻子和脸颊。
由血管和硬组织组成，可以形成更大的斑块。 颜面血管纤维瘤为良性，但会出血，堵塞鼻孔，造成损伤。
2 .该肿瘤可在幼儿期出现，并随年龄增长而增大。 最初，脸部血管纤维瘤会导致脸颊出现淡红色或玫瑰色。 然后，最终会变得更粗糙，更厚。
3 .目前血管纤维瘤的主要治疗方法为激光治疗和手术治疗，但存在复发率高、色素改变、疤痕和感染风险等诸多问题。
三、曾经有哪些FDA批准的局部治疗方法可用于治疗面部血管纤维瘤？
在HYFTOR之前，没有FDA批准的面部血管纤维瘤的局部药物治疗。 HYFTOR是FDA批准的首个，是成人和6岁以上儿童唯一的面部血管纤维瘤局部治疗药物。
四、什么是Hyftor(Sirolimus，西罗莫司外用凝胶)？
HYFTOR是FDA批准的第一类和唯一用于治疗面血管纤维瘤相关疾病的外用药。
适用于成人和6岁以上的儿童。 HYFTOR是透明凝胶，含有mTOR抑制剂西罗莫司。
结节性硬化症药物hyftor(sirolimus，西罗莫司外用凝胶)常见问题_香港济民药业
五、不宜使用者( sirolimus、西罗莫司外用凝胶)？
尚不清楚HYFTOR对6岁以下儿童是否安全有效。 如果对西罗莫司和HYFTOR的其他成分过敏，请不要使用HYFTOR。
六、西罗莫司、西罗莫司外用凝胶)最常见的副作用是什么？
HYFTOR最常见的不良反应是皮肤干燥、应用部位刺激、瘙痒、痤疮、痤疮样皮疹、眼红、皮肤出血和皮肤刺激。 这些不是HYFTOR能想到的所有副作用。 请看患者信息。
七、开始服用( sirolimus，西罗莫司外用凝胶)之前，我应该告诉我的医生什么？告知医务人员你正在服用的所有药物，包括处方药和非处方药、维生素和草药补充剂。 HYFTOR和部分药物可能相互影响，引起副作用。 它还将向医务人员传达所有医疗情况。
八、该如何使用( sirolimus，西罗莫司外用凝胶)？
请严格按照医务人员告诉我们的那样使用HYFTOR。 在使用HYFTOR之前，医务人员或药剂师必须展示如何准确测量剂量。 涂HYFTOR前后请洗手。
将HYFTOR每日2次，早晚各涂1次于血管纤维瘤所在面部皮肤。 请勿覆盖、包裹、包裹或包裹使用HYFTOR治疗的皮肤区域。 如果接受治疗的皮肤区域在12周内没有改善，请告知医务人员。
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